ЧТО ТАКОЕ НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ?

ЧТО ТАКОЕ НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ?
Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) – это группа генетически обусловленных заболеваний, в основе которых лежит нарушение формирования костной ткани. На практике это означает, что ребёнок с самого рождения подвержен частым переломам костей, которые происходят при минимальных воздействиях и даже в отсутствие травм. Хотя ключевые моменты – патологическая ломкость костей, нарушение роста, мышечная слабость, характерные психологические особенности – и позволяют объединить эти заболевания в группу, они существенно различаются в прогнозе и ответе на лечение.
Читать далее...

Copyright © 2008-2014 Андрей Мещеряков. All rights reserved.  Обновление 18.05.2014
Последние новости
free counters
Мир равных возможностей. Фестиваль социальных интернет -  ресурсов

"Выходные в подарок" в "Этномире"

Со 2 по 4 января «Хрупкие дети» из Курска, Рязани, Тольятти, Тулы, Нижнего Новгорода, Дзержинска, Калуги, Саратовской области, Москвы и Подмосковья встретились на новогодних каникулах в культурно-образовательном центре «Этномир».

Фотографии и подробности праздника смотрите здесь.

Новый счет в СБЕРБАНКЕ

В связи с отзывом лицензии у "Мастер банка" открыт новый расчетный счет в СБЕРБАНКЕ!

Наш проект : психологическое сопровождение родителей детей больных НО

Когда в семье появляется ребенок с хрупким костями, родителям необходима профессиональная психологическая поддержка. Их нужно научить правильно относится к ситуации болезни ребенка, принимать болезнь и жить максимально возможной счастливой жизнью. Это очень длительный процесс, в котором трудно обойтись при помощи специалистов-психологов. Продолжение на новой страничке «Наши проекты»

28.09.13 Наша первая выставка

Выставка "Мир хрустального детства" в рамках симпозиума по несовершенному остеогенезу. Подробности и фотоотчет смотреть здесь...


15.09.13 БЮДЖЕТНЫЕ МАНЕВРЫ НЕДОПУСТИМЫ ЗА СЧЕТ ЗДОРОВЬЯ ЛЮДЕЙ

Крупнейшие общественные организации российских пациентов обратились к руководству страны с открытым письмом, призывая пересмотреть планы «оптимизации» системы здравоохранения РФ и исключить расходы на здравоохранение из сферы «бюджетного маневра», оставив их в основном в федеральном ведении.

Потробности смотреть здесь

Социальный проект «Выходные в подарок»

В апреле стартовал новый социальный проект РОО «Хрупкие дети» - «Выходные в подарок», проект  направленный на социализацию детей с несовершенным остеогенезом.

Подробности и фотографии смотреть здесь !

Фильм "Хрупкие дети" на русском языке

Фильм телеканала Russia Today "Хрупкие дети" на русском языке смотреть здесь !

Версию на английском языке смотреть здесь !

3.03.13 Новые телесюжеты

В раздел "мультимедиа" добавлены два новых видеосюжета: первый с телеканала "Радость моя", про Елену Смирнову, руководителя благотворительного фонда "Созидание",
и
второй - программа "Спросите доктора!" (телеканал "Мать и дитя"), тема программы - заболевания костей у детей, гость - доктор Наталья Белова.

Телескопические штифты в России. Быть или не быть...

Региональная общественная организация помощи больным с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» просит зарегистрировать в Российской Федерации медицинское изделие «Система телескопическая интрамедуллярного остеосинтеза. Fassier-Duval»

Подробнее...

ФОТОГРАФИИ С ПРАЗДНИКА "ХРУПКИМ ДЕТЯМ - 5 ЛЕТ!"

6 февраля - наш день рождения! В этот день в 2008 году РОО "Хрупкие дети" была зарегистрирована в Министерстве юстиции РФ.

Фотографии с праздника смотреть здесь!

Новогодний праздник 2013

В этот Новый год праздник для наших детей организовали сотрудники компании LVMH "СЕЛДИКО" и сотрудники ее подразделения "Gevenchy", которые
специально для детей с несовершенным остеогенезом подготовили кукольный спектакль по сказке "Золотой ключик, или приключения Буратино". Эта неожиданная форма социальной благотворительности оправдала ожидания организаторов и собрала громкие и продолжительные апплодисменты зрителей
Также детям подарили подарки, индивидуально подобранные каждому. Огромное спасибо всем участникам и организаторам!

Фотографии Новогоднего праздника 2013 смотреть здесь

Лечение детей с несовершенным остеогенезом – в клинике ECSTO (ЕМЦ)

"...Для хирургического лечения данного заболевания в клинике ECSTO применяются титановые эластичные стержни (Titanium Elastic Nails, сокращенно TEN). Данные штифты устанавливаются в костномозговой канал, и позволяют фиксировать практически любые переломы...",  подробнее

10.11.12 Экскурсия в Экспериментариум

Фотоотчет с экскурсии в музей "Экспериментариум"

Приглашение на кинофестиваль

РООИ «Перспектива» приглашает вас на 6-ой Международный кинофестиваль о жизни людей с инвалидностью «Кино без барьеров»! подробности

Что такое - НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ?

Cтатья педиатра Федора Катасонова (Европейский медицинский центр) о несовершенном остеогенезе.

Руководитель РОО "Хрупкие дети" Елена Мещерякова вошла в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ

Приказом Минздрава России утвержден состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

В состав Совета вошли руководители общественных организаций и благотворительных фондов, в том числе Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества гемофилии, Благотворительного фонда  "Подари жизнь", Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний, Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» - всего 25 общественных организаций и фондов. В составе Совета также Статс-секретарь – заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Вельмяйкин, руководители профильных Департаментов Министерства. Возглавила Совет общественных организаций Министр Вероника Скворцова.

Полный текст...

7.10.12 Благотворительный праздник "Редкий, но Равный"

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям собрал в воскресенье 7 октября 2012 особых детей с родителями на благотворительный праздник

смотрите фотографии, видео и подробности праздника

24.05.12 Наш сайт "Хрупкие дети" - лауреат Фестиваля!

Наш сайт стал лауреатом Фестиваля социальных интернет - ресурсов "Мир равных возможностей", в номинации «Дети как дети».

Гимн "Хрупких", смотрите и слушайте!

У нас теперь есть Гимн!

смотрите и слушайте

АКЦИЯ посвященая Международному дню НО (фотоотчет)

6 мая – Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе уже третий год отмечается во всем мире и второй раз в России.

В преддверии этого дня, 5 мая, родители и дети из РОО «Хрупкие дети» провели акцию в Москве в Центральном парке культуры и отдыха им. Горького. Все вместе - родители, дети, взрослые пациенты, врачи, друзья организации – надели желтые футболки (желтый цвет – цвет несовершенного остеогенеза) с девизом организации – «Хрупкие телом – крепкие духом» и приняли участие в веселой спортивной эстафете. Да, наши дети хрупкие, но это не мешает им участвовать в спортивных эстафетах. Это не мешает им радоваться жизни, быть счастливыми, а также учиться вместе со здоровыми сверстниками и быть им равными. Подробности и МНОГО фотографий...

Акция 2011

    Важная информация! НО вошел в перечень редких заболеваний

    В последнее время произошли несколько важных событий.

    Во-первых, вышло постановление правительства РФ о порядке ведения федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями. Несовершенный остеогенез вошел в перечень редких заболеваний, лекарственное обеспечение которых будет осуществляться из средств федерального бюджета. Это еще один важный шаг к возможности бесплатнного лечения на всей территории РФ.

    Во-вторых, буквально на днях – 3 мая - президент России Дмитрий Медведев подписал конвенцию ООН о правах инвалидов. Это поворотный момент в истории нашей страны.

    8.04.12 Информация по лечению несовершенного остеогенеза

    В разделе "Лечение" размещена статья украинских врачей по классификации и лечению несовершенного остеогенеза у детей и взрослых.

    Интересная статья, в ней, в частности, уделяется внимание лечению памидронатом взрослых пациентов.

    8.04.12 В разделе "Мультимедиа" новый фильм

    Рекомендуем к просмотру Фильм "Хрустальное счастье" про Ирину Корж.

    А также интересное видео :

    Все видео смотреть здесь

    1.04.12 - "Весельник 2012"

    Оксана Пшонко и её друзья пригласили нас на этот весенний праздник чтобы вместе встретить весну и День смеха.

    Потробности и фотографии с праздника смотреть здесь

    24.03.12 Сюжет о лечении НО с участием А.Ресненко

    Сюжет о лечении несовершенного остеогенеза в НЦЗД, одна из последних съемок доктора эндокринолога Алексея Ресненко, трагически ушедшего из жизни 14 марта 2012 года...

    Смотреть здесь...

    Встреча с РООИ "Перспектива"

    2 февраля прошла встреча группы родителей детей с несовершенным остеогенезом из РОО «Хрупкие дети» с сотрудниками РООИ «Перспектива».

    Подробности встречи смотрите здесь...

    БЕСПЛАТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ В НЦЗД

    Бесплатное лечение Несовершенного остеогенеза в Научном центре здоровья детей при РАМН.
    Запись на консультации по e-mail: no-nczd@mail.ru

    9.10.11 Россия включена в состав OIFE

    В первых числах октября в городе Дубровник (Хорватия) прошла ежегодная встреча делегатов Европейской ассоциации организаций пациентов с НО – OIFE. Россия, в лице нашей организации, была включена в состав Европейской ассоциации НО.

    Подробности в отчете Елены Mещеряковой

    При перепечатке  ссылка на сайт обязательна.
    Финансовый отчет за 2013 год :
    Объявление :
    Фильм телеканала Russia Today "Хрупкие люди"