6 мая - Международный день Несовершенного остеогенеза
6 мая – Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе уже третий год отмечается во всем мире и второй раз в России. В преддверии этого дня, 5 мая, родители и дети из РОО «Хрупкие дети» провели акцию в Москве в Центральном парке культуры и отдыха им. Горького.Подробнее...
Все вместе - родители, дети, взрослые пациенты, врачи, друзья организации – надели желтые футболки (желтый цвет – цвет несовершенного остеогенеза) с девизом организации – «Хрупкие телом – крепкие духом» и приняли участие в веселой спортивной эстафете.Подробнее...
Да, наши дети хрупкие, но это не мешает им участвовать в спортивных эстафетах. Это не мешает им радоваться жизни, быть счастливыми, а также учиться вместе со здоровыми сверстниками и быть им равными.Подробнее...
Кроме спортивного состязания, состоялся мастер-класс по танцам. Дети и взрослые вторили движениям ведущего, профессионального танцора, Каскина Артема. Не смотря на то, что Коля был в гипсе, у Дженнеты не разгибается правая рука, а Лена, чтобы попасть на праздник, а для наших детей, любая встреча друг с другом – праздник, долго ехала в Москву из Рязани, дети были в восторге. И это было здорово! Здорово, что они могут так запросто, не стесняясь своих особенностей, находясь в инвалидной коляске в парке, в центре города, среди большого количества людей, танцевать.Подробнее...
А еще у нас состоялась премьера нашего гимна. Автор, скромно представившийся дедушкой, спел песню о несломимом духе хрупких детей. Родители подпевали, вытирали набежавшие слезы, и верили, что все будет хорошо! Когда действительно вместе, по-другому не бывает.Подробнее...
Там же, в ЦПКиО, после акции, посвященной НО, наши друзья из РООИ «Перспектива» организовали флэш-моб, цель которого – сообщить окружающим о ратификации конвенции ООН о правах инвалидов, а также о той радости, которую, испытывают люди, получившие признание своих прав.
Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.
К сожалению, эту болезнь, вызванную генетическими нарушениями, невозможно излечить полностью, но можно существенно уменьшить степень тяжести симптомов болезни. Программы включают курсы лечения, направленные на укрепление костной ткани, а также психологическую, социальную и физическую реабилитацию. Медикаментозное лечение было разработано около 20 лет назад. Сегодня предлагается использование различных медикаментозных препаратов.
"ХРУПКИЕ ТЕЛОМ - КРЕПКИЕ ДУХОМ!"
Общественная организация "Хрупкие дети" создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей.
