Мещерякова Оля
Ульяна Шибина
Дима Терентьев
Тамара Газарян
Лерика Мунгалова
Света Журавлева
Рома Тютерев
Максим Казарин
Миша Михайлов
Максим Бескурников
Никита Середницкий
Дима Запольских
Люба Ротарь
Диана Жгун
Мария Пшеничникова 2004-2008
Коля Каленов
Аскар Жангазин
Ира Каленова
Ева Аврутина
Миша Канашев
Арсений Лесник
Базарова Джаннета
Владик Шалайко
Лиза Лисова, Кишинёв
Сергей Артамонов
Алтынбек Кульбаев
Алина Колдырцева
Бирюков
Справцева

Знакомьтесь : Ваня Каннуников (7 лет) из Новочеркасска и его рисунки :

Ваня Каннуников

Рисунки смотреть здесь...

Пикник

Конкурс

Первая Всеросийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "ДОРОГА ЖИЗНИ"

Со 2 по 4 июля в Санкт-Петербурге состоялась Первая Всеросийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни". В конференции приняли участие российские и иностранные специалисты. Нашу организацию на конференции представляли соучредитель общества Мещерякова Елена и региональный представитель в Санкт-Петербурге Ольга Канашева.

Подробнее и фотоотчет смотрете здесь.

Опыт применения альтернативы гипсу - ортеза из низкотемпературного термопластика.

Подробности, фотографии и видеоролик (купание в ортезе) от семьи Мещеряковых смотреть здесь.

фото фото фото

Краткая информация : в таком ортезе можно купаться, можно использовать до 50 раз, его можно снимать, у него небольшой вес и привлекательный внешний вид, главный недостаток ортеза это его стоимость.

«День защиты детей, которые не как все»

НЦЗД

1 июня в Научном центре здоровья РАМН прошел праздник «День защиты детей, которые не как все», в котором принимали участие дети с редкими заболеваниями, такими как – муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз. «Хрупкие дети» тоже побывали на этом празднике и смогли принять активное участие в создании коллективной открытки Президенту России. А также в очень символичной акции «Полет душ», где все дети вместе отпускали в небо шарики, с написанными на них своими мечтами и желаниями. Детям очень понравилось интерактивное представление, ну, и, конечно, подарки! Это мероприятие послужило поводом привлечения внимания общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями.

oi

Подарите Хрустальным детям будущее!

Акция компании МТС и благотворительного фонда "Система", подробности здесь.

mts systema

oi

oi

oi

24 апреля в "Театральном центре на Страстном" артисты ведущих московских цирков представили для детей с НО и их родителей красочное, интересное и незабываемое представление!!! Огромное спасибо артистам и организаторам праздника - благотворительному фонду "Система" и компании "МеДси". Смотрите фотоотчет...

Программа «Скорая социальная помощь» Знакомство с Лесник Арсением , телеканал "Союз"

руководство для врачей

ПЕСНЯ ПРО ДРУЖБУ В ИСПОЛНЕНИИ ДЖАННЕТЫ БАЗАРОВОЙ !!!

ЛЕЧЕНИЕ НЕСОВЕРШЕННОГО ОСТЕОГЕНЕЗА ПАМИДРОНАТОМ В УФЕ!!!

oi

Фонд «Наши дети» (г.Уфа) разработал уникальный проект:

С помощью благотворительного фонда «Созидание» г. Москва и при всесторонней поддержке Республиканской Детской Клинической Больницы г. Уфа стало возможным проводить лечение «хрустальных детей» по международному протоколу в кардиоревматологическом отделении РДКБ г. Уфы. Для семей это лечение полностью бесплатно, т.к. все затраты по приобретению препаратов и диагностике несут благотворительные фонды «Созидание» и «Наши дети».

ПРАЗДНИК ДЛЯ "ХРУПКИХ" ДЕТЕЙ В АМЕРИКАНСКОМ МЕДИЦИНСКОМ ЦЕНТРЕ !

Рисунок
Рисунок
Рисунок

Интересное представление Московкого Нового кукольного театра, аквагрим, новогодние подарки и просто прекрасное настроение, все это было на празднике 7 января в Американском медицинском центре! Фотографии смотреть здесь.

C 19 по 22 ноября в Германии состоялась очередная встреча участников и гостей Европейской федерации несовершенного остеогенеза (OIFE).

фото фото фото

На форуме Россию представляла наша организация в лице президента Холмогорова А.С., а на медицинском конгрессе - Белова Н.А., Котов В.Л. и Адамова И.Ю., подробнее в отчете Александа Холмогорова...

Творчество наших детей смотреть здесь...

Наши фотографии

19 сентября в рамках Фестиваля Независимой Музыки наши дети под руководством профессиональных художников смогли попробовать свои силы в рисовании, моделировании из проволоки и других творческих занятиях... см. фото

творческая встреча

День защиты детей

3 июня 2009 года в Детских Творческих мастерских на территории Галереи современного исскуства "Винзавод" прошел Праздник посвященый Дню защиты Детей.

праздник праздник праздник праздник

Фоторепортаж о празднике смотреть здесь...

oi

Мы приглашаем всех желающих вступить в наши ряды !

Подробнее смотреть здесь...

Если Вы решили вступить в общество, то необходимо заполнить АНКЕТУ-ЗАЯВЛЕНИЕ

Нашим детям можно помочь!
помощь

Статья в газете "Аргументы и факты" о Мише Канашеве читать ...

Фотоальбом "Курс лечения в АМЦ"

Сюжет на канале "Рен-ТВ" об Ульяне Шибиной и Оле Мещеряковой

Сюжет на Рен-ТВ смотреть в ФОРМАТЕ Windows Media

смотреть в ФОРМАТЕ DivX
ВНИМАНИЕ!

Вы можете перечислить средства в помощь нашей организации "Хрупкие дети"

Все поступившие средства будут направлены на помощь нашим детям (в том числе и на лечение), на организацию мероприятий и праздников для наших "хрусталиков".

Если у Вас возникло желание помочь кому-то из детей индивидуально, и чтобы исключить возможные обвинения в мошеничестве, позвоните НАМ и мы поможем Вам связаться непосредсвенно с семьёй ребенка.

помощь Если Вы решили помочь - подробности здесь...

У многих детей уже к году количество переломов превышает несколько десятков. А к десяти годам может достигать сотни! В результате дети обречены провести всю жизнь в постели или инвалидном кресле.

Полностью вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но есть возможность значительно улучшить ситуацию, если регулярно проводить курсы лечения с использованием препарата - памидронат. В результате многие дети встают на ноги, начинают ходить.

Каждому ребенку необходимо проводить в год 3-4 курса лечения, к сожалению наше государство не может или не хочет нам помочь. Обращения в Минздрав и в правительство РФ оказались безрезультатны.

В настоящий момент лечением наших детей занимается доктор Белова Наталия Александровна в Американском Медицинском Центре(АМЦ).

Сейчас стоимость одного курса составляет 70 тыс. рублей, а в год это более 200 тыс. рублей для одного ребенка!

Поэтому общество "Хрупкие дети" просит всех помочь в сборе средств на продолжения лечения наших "хрустальных" детей!

Любая даже незначительная помощь может помочь многим встать на ноги и дать надежду на будущее...

Несовершенный остеогенез – заболевание, предающееся по наследству, сопровождающееся повышенной ломкостью костей из-за нарушения костеобразования и неполноценным развитием хрящевой ткани. Причиной заболевания является генетический дефект мезенхимальной ткани с нарушением продукции коллагена. В зависимости от типа биохимичекого дефекта выделяют несколько разновидностей несовершенного остеогенеза: врожденный остеогенез и поздний несовершенный остеогенез. В отличие от позднего несовершенного остеогенеза, врожденный можно отнести к летальным заболеваниям, так как ребенок рождается с низкими жизненными показателями, в результате которых развивается тяжелая легочная недостаточность. Читать подробнее…

free counters