Copyright © 2008-2010 Андрей Мещеряков. All rights reserved. 
free counters
Конференция "Врачи мира - пациентам"
 
С 4 по 7 сентября в Санкт-Петербурге прошла конференци "Врачи мира -пациентам", посвященная редким болезням. Впервые в России на таком крупном мероприятии был так широко представлен несовершенный остеогенез: была проведена Школа для родителей и пациентов с НО, а также отдельная секция для врачей, специализирующихся на лечении НО. Те родители и взрослые пациенты с НО, которые смогли приехать, получили возможность консультации у немецкого доктора Оливера Семлера вместе с доктором Наталией Беловой. На конференции присутствовал вице-президент OIFE - Европейской ассоциации организаций НО - Тако ван Вельзенис, который рассказал о работе своей организации. Также мы были рады видеть доктора из Италии - Елену Монти, которая мужественно преодолела все препятствия и смогла осуществить свое желание - посетить Санкт-Петербург и конференцию "Врачи мира - пациентам" и рассказать всем присутствующим о своих исследованиях по расширению классификации типов НО и многом другом.
IMG_4275 IMG_4277 IMG_4279
IMG_4280 IMG_4281 IMG_4282
IMG_4283 IMG_4285 IMG_4286
IMG_4287 IMG_4288 IMG_4290
Большая благодарность врачам российским, которых уже не так мало, это и доктор Костик Михаил Михайлович из Педиатрической академии Санкт-Петербурга, где дети с НО уже получают лечение памидронатом и другую медицинскую помощь, и врач-эндокринолог Ресненко Алексей Борисович, который начинает лечить детей в Научном центре здоровья детей  при РАМН в Москве; доктор Буклаев Дмитрий Степанович из Института  детской ортопедии им. Турнера, где также возможно получение памидроната и проводятся операции детям с НО. Также присутствовал доктор Малиевский Олег Артурович из РДКБ г.Уфы, в которой кроме лечения памидронатом возможна двухнедельная реабилитация. И, конечно, отдельное спасибо Беловой Наталии Александровне, которая много сделала, для того, чтобы дети с НО могли быть здоровее и счастливее, посвятившая этой цели большую часть своей жизни, представлявшая на конференции Европейский медицинский центр в Москве, где получают лечение большинство "наших" маленьких пациентов.
007 008 012 062
066 067 069 150
152 163 172 IMG_4295
IMG_4300 IMG_4302 IMG_4303 IMG_4309
IMG_4311 120 230 251
254 IMG_4256
      Наши дети тоже получили массу впечатлений и как всегда очаровывали окружающих своим жизнелюбием:. Для детей были организованы специальные творческие мастер-классы, с ними работали профессиональные аниматоры, ну, а в перерывах между занятиями, устраивались ставшие традиционными для наших встреч "догонялки" на колясках.

      Еще одно важное событие конференции: было проведено собрание родителей детей с НО и взрослых пациентов, где обсуждался вопрос создания общественной организации, которая объединяла бы людей с НО разного возраста и из разных регионов России. Было достигнуто принципиальное согласие о необходимости такого объединения. Дальнейшие шаги в этом направлении будут освещены позднее.Также в рамках конференции «Врачи мира пациентам». 5 сентября проведён съезд МБООИ «СПИПОРЗ» (Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями), в который входит РОО «Хрупкие дети» и при поддержке которого были осуществлены вышеперечисленные мероприятия. На съезде рассмотрен ряд текущих и организационных вопросов, среди которых включение в состав организации новых членов и учредителей, выборы исполнительного директора и президента. Ими  стали соответственно Хвостикова Е.А. и Митина С.А.


И последнее. Все это могло состояться только благодаря организаторам конференции - ГАООРДИ - Городской ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов г. Санкт-Петербурга. Это мероприятие было первой ласточкой для представителей пациентского движения с НО в России, дальше, надеемся, будут и другие. Но старт задан именно с помощью ГАООРДИ. Этого уже не забыть. Спасибо всем сотрудникам, так хорошо все организовавших, тепло встретивших, заботливых и неутомимых, добрых и милых. Личная и безмерная благодарность президенту ГАООРДИ - Маргарите Алексеевне Урманчеевой, директору центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "ГЕНОМ" ГАООРДИ - Хвостиковой Елене Аркадьевне, Финансовому директору ГАООРДИ - Смирновой Ольге Владимировне.
072 IMG_4248 IMG_4253-1
IMG_4254 IMG_4255 IMG_4270-1
IMG_4274 IMG_4292 IMG_4293