В клубе PIPL состоялся благотворительный концерт "Хрустальный ребенок". В концерте приняли участие Таня Терешина, Ираклий, T-killah, Антон Зацепин, Илья Киреев, Dino mс 47, Легенды Про (ЦАО), Джино (1000 слов), Птаха ака Зануда, РУСТАВЕЛИ/МНОГОТОЧИЕ, Александр Маршал, Сливки, Катя Nova, ST, Вахтанг, Profit, Midway, Nanik, Sounday, DJ Groove, DJ Nicky Jazz, DJ Kid и многие, многие другие…
Организатор - благотворительный фонд "Подари детям радость", на попечении у которого находятся несколько наших "хрусталиков": Шибина Ульяна, Шалайко Владислав, Ротарь Любовь и Лисова Лиза.Собранные средства будут направлены на их лечение.
С 4 по 7 сентября 2011 года в Санкт-Петербурге состоится IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам", на которой будут обсуждаться актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Читать далее...
22 июня при Mинистерстве здравоохранения и социального развития РФ создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов. В состав Совета вошла руководитель РОО "Хрупкие дети" Mещерякова Елена.
5 мая в ПКиО «Фили» прошла акция, приуроченная к Международному дню несовершенного остеогенеза, который проводится 6 мая. Во всем мире в эти дни проходят акции поддержки больных этим тяжелым недугом.
Подробности и фото с акции - смотрите здесь...
II Всероссийская конференция по редким болезням с международным участием «Дорога жизни» состоялась 21 – 22 апреля в Санкт-Петербурге.
Наша организация "Хрупкие дети" была приглашена на фестиваль "Мир равных возможностей!"
Наш сайт второй год подряд становится номинантом Фестиваля социальных интернет - ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации «Дети как дети».
На благотворительном концерте "Зомби из ящика" было собрано 900 тыс. рублей.
Все деньги пойдут на операции и лечение детей с несовершенным остеогенезом.
Подробности и фотографии смотрите здесь....
Состоялся благотворительный концерт организованный компанией "ЛАНИТ" и фондом "Созидание".
Вдохновители и главные участники проекта Татьяна Лазарева, Mихаил Шац и Александр Пушной доставили зрителям массу положительных эмоций.
Состоялся веселый и дружный праздник, посвященый Дню театра и проводам зимы. Дети раскрашивали фигурки из дерева, рисовали, делали оригами и открытки. Участие в интерактивном спектакле вызвало особый восторг у ребят.
От всей души благодарим коллектив творческого объединения "Шурум Бурум" и его Генерального директора Пшонко Оксану.
И поздравляем этого замечательного человека с Днем рождения!!!
Добавлено новое видео: сюжет о Любе Ротарь на местном телеканале. Смотреть...
В Mоскве прошла Всероcсийская практическая Конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Открыла конференцию Mещерякова Ольга (несовершенный остеогенез) выступлением на скрипке (ВИДЕО).
На конференции были достигнуты принципиальные договоренности о возможности бесплатного лечения.
Подробности и фотоочет о конференции смотрите здесь...
28 февраля - Европейский День редких болезней.
1-2 марта в Mоскве состоится Всероссийская практическая конференция по проблемам пациетов с редкими заболеваниями. Конференция состоится по адресу ул.Лесная, дом 15, отель "Холидей ИНН Лесная"
17 февраля состоялись заседания сразу двух круглых столов, посвященных решению проблем редких болезней, а 21 февраля пресс-конференция по редким болезням в информационном агенстве "Росбалт"
В начале февраля сотрудниками компании ООО «Селдико» был организован аукцион расписных тарелок, которые были созданы сотрудниками одного из департаментов компании – сотрудниками Департамента торговой марки «Парфам Кензо». В результате проведения аукциона была собрана сумма в 71 тысячу 200 рублей и все четырнадцать произведений искусства сотрудников нашли своих счастливых обладателей. Все вырученные средства были переданы в фонд Региональной Общественной Организации "Хрупкие Дети"
Мы отметили наш день Рождения в "Центре детского творчества на Молодцова". Дети посмотрели замечательный спектакль "Тайна заколдованной принцессы", а волонтеры из "Клуба волонтеров" провели творческие мастер-классы. Выражаем искреннюю благодарность за помощь директору ЦДТ Шверевой Л.К., Московскому Новому театру кукол и лично Чабанову И.И., а также "Клубу волонтеров".
Фото с праздника - здесь...
В ЕМЦ с успехом прошел новогодний праздник ! Подробности и фотографии доступны здесь...
Видео с праздника смотреть здесь
Компания OOO "Селдико" объявила итоги конкурса рисунков. Победителями стали: Воронина Ольга, Журавлева Светлана, Артамонов Сергей, Кокорина Мария и Середницкий Никита.
