ЧТО ТАКОЕ НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ?
Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) – заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.
Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными».
Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.
Существует несколько типов несовершенного остеогенеза – от очень
тяжелых (при этой форме за 2-3 года жизни ребенок может перенести сотни переломов) до относительно легких, при которых переломы возникают не чаще 1–2 раз в год.
Читать далее...
В первых числах октября в городе Дубровник (Хорватия) прошла ежегодная встреча делегатов Европейской ассоциации организаций пациентов с НО – OIFE. Россия, в лице нашей организации, была включена в состав Европейской ассоциации НО.
Подробности в отчете Елены Mещеряковой
С 4 по 7 сентября в Санкт-Петербурге прошла конференция "Врачи мира - пациентам". посвященная редким болезням. Впервые в России на таком крупном мероприятии был так широко представлен несовершенный остеогенез: была проведена Школа для родителей и пациентов с НО, а также отдельная секция для врачей, специализирующихся на лечении НО.
В клубе PIPL состоялся благотворительный концерт "Хрустальный ребенок". В концерте приняли участие Таня Терешина, Ираклий, T-killah, Антон Зацепин, Илья Киреев, Dino mс 47, Легенды Про (ЦАО), Джино (1000 слов), Птаха ака Зануда, РУСТАВЕЛИ/МНОГОТОЧИЕ, Александр Маршал, Сливки, Катя Nova, ST, Вахтанг, Profit, Midway, Nanik, Sounday, DJ Groove, DJ Nicky Jazz, DJ Kid и многие, многие другие…
Организатор - благотворительный фонд "Подари детям радость", на попечении у которого находятся несколько наших "хрусталиков": Шибина Ульяна, Шалайко Владислав, Ротарь Любовь и Лисова Лиза.Собранные средства будут направлены на их лечение.
22 июня при Mинистерстве здравоохранения и социального развития РФ создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов. В состав Совета вошла руководитель РОО "Хрупкие дети" Mещерякова Елена.
