3 ноября в рамках фестиваля "Большая перемена" наши дети побывали на спектакле "Баллада Портофино", представленного зрителям театральной труппой из Швеции. Постановка, наполненная глубоким философским смыслом, была интересна и детям и взрослым. Наши зрители получили большое удовольствие от спектакля! Выражаем благодарность театру "Практика" за эту прекрасную возможность, а также за внимательное отношение к нашим детям. И в частности сотрудникам театра: исполнительному директору фестиваля "Большая перемена" Анне Радинской и куратору специальной программы фестиваля Софье Бояковой.
Пока дети смотрели спектакль, родители обсуждали трудности с лечением и перспективы дальнейшей работы общественной организации. На встречу была приглашена председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Мясникова Ирина Владимировна. Муковисцидоз - тяжелое наследственное заболевание, отсутствие лечения которого в большинстве случаев приводит к летальному исходу.
У наших болезней много общего: оба заболевания генетические, наследуемые, частота проявления схожа - 1: 10 000. Существенное отличие в том, что Ирине Владимировне удалось добиться государственного лечения. Именно этим опытом она поделилась с нами, родителями детей с несовершенным остеогенезом.
Мясникова Ирина Владимировна.
Хорошая погода, вековые сосны, гостеприимный обслуживающий персонал, веселая анимация и конечно вкусный шашлык - все это сопровождало нас и наших детей во время праздника-пикника в Серебряном Бору.
Дети и взрослые получили огромный заряд хорошего настроения. Хочется отметить и поблагодарить девушек-аниматоров которые не давали скучать детям и взрослым. Так же благодарим родителей которые приехали в этот раз и приезжают регулярно на мероприятия организуемые нашей обществом. Также хочется сказать слова благодарности за помощь в организации праздника компаниям "МеДси" и ООО "Селдико".
Надеемся на дальнейшее сотрудничество.
21 августа 2010 года
Со 2 по 4 июля 2010 г. в Санкт-Петербурге состоялась Первая Всеросийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни". В конференции приняли участие российские и иностранные специалисты.
Нашу организацию на конференции представляли соучредитель общества Мещерякова Елена и региональный представитель в Санкт-Петербурге Ольга Канашева. А также в конференции приняла участие доктор медицинских наук, профессор Белова Н.А.
Обсуждались различные проблемы, связанные с редкими болезнями. Наша организация "Хрупкие дети" поучаствовала в работе Международного круглого стола пациентских органзаций.
С докладом выступила соучредитель РОО "Хрупкие дети" Мещерякова Елена, тема доклада: "Роль клинического психолога в абилитации и реабилитации детей с редкими болезнями и их семей".
На пленарном заседании, посвященному перспективам лечения редких болезней со своим докладом "Лечение детей с несовершенным остеогенезом: опыт работы междисциплинарной группы" познакомила присутствующих доктор Белова Н.А.
Надо отметить, что опыт зарубежных пациентских организаций подтверждает их большое влияние на государственные структуры в отстаивании прав пациентов.
Мы благодарны организаторам за то, что в России состоялася диалог врачей и представителей общественных организаций.
1 июня 2010 года в Научном центре здоровья РАМН прошел праздник «День защиты детей, которые не как все», в котором принимали участие дети с редкими заболеваниями, такими как – муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз.
«Хрупкие дети» тоже побывали на этом празднике и смогли принять активное участие в создании коллективной открытки Президенту России. А также в очень символичной акции «Полет душ», где все дети вместе отпускали в небо шарики, с написанными на них своими мечтами и желаниями.
Детям очень понравилось интерактивное представление, ну, и, конечно, подарки! Это мероприятие послужило поводом привлечения внимания общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями.
24 апреля 2010 года в "Театральном центре на Страстном" артисты ведущих московских цирков представили для детей с НО и их родителей красочное, интересное и незабываемое представление!!! Огромное спасибо артистам и организаторам праздника - благотворительному фонду "Система" и компании "МеДси".
Интересное представление Московкого Нового кукольного театра, аквагрим, новогодние подарки и просто прекрасное настроение, все это было на празднике
7 января 2010 года в Американском медицинском центре!
