Copyright © 2008-2010 Андрей Мещеряков. All rights reserved.
free counters
Новогодний праздник 2011 в ЕМЦ
       Вот и мы встретили Новый 2011 год !  9 января состоялся уже традиционный новогодний праздник, на этот раз в Европейском медицинском центре. Повеселились и развлеклись на славу вместе с цирковым коллективом "Апрель", за что огромная благодарность руководителю - Шабанову Алексею Владимировичу. Также благодарим Белову Наталью Александровну за помощь в организации праздника и предоставленное помещение.
       Молодым и удалым клоунам-жонглерам сразу удалось создать атмосферу веселого праздника и вовлечь детей в цирковое представление. А великолепный Дед Мороз  одарил призами сначала участников конкурсов, а затем и всех детей сладкими подарками. Отрадно, что в этот раз детей и родителей на празднике было много.
Мероприятия  2011 год
 
НАМ 3 ГОДА. Праздник в "ЦДТ на Молодцова"
Мы отметили наш день Рождения в "Центре детского творчества на Молодцова". Дети посмотрели замечательный спектакль "Тайна заколдованной принцессы",а волонтеры из
"Клуба волонтеров" провели творческие мастер-классы. Выражаем искреннюю благодарность за помощь директору ЦДТ Шверевой Л.К., Московскому Новому театру кукол и лично Чабанову И.И., а также "Клубу волонтеров". 
 
IMG_1254 IMG_1264 IMG_1267 IMG_1269 IMG_1275 IMG_1277 IMG_1282
IMG_1287 IMG_1288 IMG_1289 IMG_1292 IMG_1293 IMG_1294 IMG_1299
IMG_1302 IMG_1305 IMG_1306 IMG_1307 IMG_1312 IMG_1316 IMG_1320
IMG_1340 IMG_1343 IMG_1344 IMG_1347 IMG_1350 IMG_1353
pr002 pr003 pr015 pr020 pr115 pr116
pr118 pr123 pr128 prDSC_1442 prDSC_1448 prDSC_1454
prDSC_1460 prDSC_1461 prDSC_1474 prDSC_1491 prDSC_1497
 
 
Круглые столы посвященные  редким болезням.
         17 февраля  состоялись заседания сразу двух круглых столов, посвященных решению проблем редких болезней. В 12:30 начал свою работу круглый стол "Редкие болезни в России: проблемы и перспективы" Клуба Пациентских организаций, который проходил в рамках XV Конгресса педиатров России с международным участием
"Актуальные проблемы педиатрии". Важным результатом этого мероприятия явилось составление резолюции, которая была подписана руководителем Научного центра здоровья детей РАМН - А.А. Барановым, а также руководителями общественных организаций, участвовавших в работе круглого стола.

         В последствии, данная резолюция была передана Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой О.Г. на следующем круглом столе, который начал свою работу в Государственной Думе в 15:00. В работе этого круглого стола принимали участие видные государственные чиновники, депутаты Государственной Думы, руководители ведущих медицинских учреждений, представители общественных организаций. Общим местом практически всех выступлений был запрос о создании государственной программы помощи пациентам с редкими болезнями.
      Заместитель министра Министерства здравоохранения и социального развития Широкова И.В. и  председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы О.Г. Борзова поддержали общее мнение о создании механизмов реализации помощи больным редкими болезням.
На обоих мероприятиях организацию «Хрупкие дети» представляла Мещерякова Е.А.

21 февраля 2011г. в «Росбалте» прошла пресс-конференция, анонсировавшая Всероссийскую практическую Конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Европейскому Дню редких болезней «Редкие болезни - равные возможности», которая состоится 1-2 марта 2011 года в Москве, в «Холидей Инн Лесная». Организатор - Всероссийская общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями».  Наша организация входит в этот союз.
Пресс-конференция посвященная  Европейскому Дню редких болезней
IMG_1411 IMG_1415 IMG_1422
IMG_1425 IMG_1433 IMG_1441
 
Всероссийская практическая Конференция  по проблемам пациентов с редкими заболеваниями
IMG_1460 IMG_1462 IMG_1464 IMG_1484 IMG_1496 IMG_1497
IMG_1508 IMG_1510 IMG_1529 IMG_1545 IMG_1550 IMG_1561
IMG_1567 IMG_1571 IMG_1589 IMG_1591 IMG_1610 IMG_1619
IMG_1629 IMG_1630 IMG_1634 IMG_1647 IMG_1653 IMG_1654
IMG_1656 IMG_1662 IMG_1666 IMG_1670 IMG_1682 IMG_1685
IMG_1686 IMG_1689 IMG_1692 IMG_1695 IMG_1705 IMG_1706
 
1-2  марта в Москве  прошла Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов  с редкими заболеваниями. Конференция была посвящена Европейскому Дню редких болезней. Обсуждались вопросы партнерства государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных медицинских технологий в области редких заболеваний. Для участия в конференции прибыли специалисты из разных регионов нашей страны и мира. Были приглашены представители разных пациентских  организаций с редкими заболеваниями.
Открыла конференцию выступлением на скрипке (видео)   Мещерякова Ольга  (Несовершенный остеогенез).  Это особенно символично - так мы показали всем участникам конференции, что наши «хрусталики» способы на очень многое.  В холле был выставлен стенд  с фотографиями достижений детей с РБ. Там можно было увидеть и наших «хрусталиков».
В ходе конференции удалось добиться принципиальной договорённости с руководителями 2-х ведущих медицинских учреждений Москвы о лечении детей с НО на их базе. Работа в этом направлении будет продолжена и, надеемся, в скором времени детей с несовершенным остеогенезом можно будет лечить в Москве бесплатно, как это уже делается в Санкт-Петербурге (институт им. Турнера) или Уфе (РДКБ).

Ниже представлен фотоотчет с конференции :
 
Праздник в "Шурум Бурум" компании !
27 марта 2011 года состоялся веселый и дружный праздник, посвященый Дню театра, и проводам зимы. Дети раскрашивали фигурки из дерева, рисовали, делали оригами и открытки. Участие в интерактивном спектакле вызвало особый восторг у ребят.  В завершение праздника детям и взрослым был подан вкусный и оригинальный ТОРТ.

От всей души благодарим организатора праздника - Генерального директора творческого объединения "Шурум Бурум"
Пшонко Оксану и ее прекрасный коллетив.

Также благодарим коллектив теплохода "Валерий Брюсов",  за теплый прием и прекрасное угощение, а компанию ООО "Селдико" за решение транспортных проблем.
IMG_1776 IMG_1777 IMG_1779 IMG_1780 IMG_1781 IMG_1782 IMG_1783
IMG_1784 IMG_1785 IMG_1786 IMG_1787 IMG_1788 IMG_1789 IMG_1790
IMG_1792 IMG_1793 IMG_1795 IMG_1796 IMG_1799 IMG_1800 IMG_1801
IMG_1802 IMG_1803 IMG_1804 IMG_1806 IMG_1807 IMG_1808 IMG_1809
IMG_1811 IMG_1816 IMG_1817 IMG_1818 IMG_1819 IMG_1820 IMG_1821
IMG_1822 IMG_1823 IMG_1824 IMG_1829 IMG_1833 IMG_1835 IMG_1836
IMG_1838 IMG_1839 IMG_1841 IMG_1842 IMG_1843 IMG_1844 IMG_1845
IMG_1849 IMG_1850 IMG_1851 IMG_1853 IMG_1854 IMG_1855 IMG_1858
IMG_1859 IMG_1860 IMG_1861 IMG_1865 IMG_1868 IMG_1870 IMG_1871
IMG_1872 IMG_1873 IMG_1874 IMG_1875 IMG_1876 IMG_1877 IMG_1878
IMG_1879 IMG_1881 IMG_1882 IMG_1883 IMG_1887 IMG_1889 IMG_1890
IMG_1891 IMG_1894 IMG_1895 IMG_1896 IMG_1897 IMG_1899 IMG_1901
II Всероссийская конференция по редким болезням с международным участием «Дорога жизни»
II Всероссийская конференция по редким болезням с международным участием «Дорога жизни» состоялась 21 - 22 апреля в Санкт-Петербурге. Нашу организацию представляла Мещерякова Елена с докладом: «Несовершенный остеогенез в России. РОО «Хрупкие дети - итоги 3 лет работы».
 
IMG_2222 IMG_2220
IMG_2231 IMG_2236

Ольга Канашева и Алексей Дмитриев вместе с другими родителями детей, больных НО в г. Санкт-Петербурге, выступили с инициативой создания местной региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрустальные люди». Мы продолжим сотрудничество с представителями Санкт-Петербурга в новом качестве. Считаю, что это хорошее продолжение нашего общего дела и, надеюсь, что в будущем такие региональные организации будут в каждом районном центре нашей страны.
Прошёл 5-й юбилейный Московский фестиваль спорта "Мир равных возможностей!"- для людей с  ограниченными возможностями.  Мы в очередной раз продемонстрировали силу духа!
Прозвучали поздравления ведущих: 3-х кратной  олимпийской чемпионки Марии Киселёвой и  спортивного коментатора Телеканала "Россия 2"  Дмитрия Губернеева.
Встреча проходила в самом центре  спортивной жизни Москвы в спорткомплесе  "Лужники"
Этот фестиваль начинался с мечты,  с мечты в которую поверили люди, мечты в которую поверили мы с Вами вместе и сегодня при поддержки Правительства Москвы, департамента физической культуры и спорта  города Москвы, федеральной физической культуры и спорта инвалидов столицы, пара олимпийского комитета Москвы, профсоюза работников физической культуры спорта и туризма Москвы - этот праздник этот фестиваль превратился в настоящее большое, большое благое дело.
За что СПАСИБО!
В фестивале принимали участие чемпионы пара олимпийских игр!
На сцену были приглашены ветераны спорта, Председатель оргкомитета Фестиваля,
Депутат Государственной Думы ФС РФ Михаил Терентьев - прозвучали слова поздравлений -поздравили всех с юбилеем и пожелали в дальнейшем успехов,удачи  и благополучия!
Всех лиц с ограниченными возможностями призывали к тому, чтоб занимались спортом!
Спорт -ЭТО СИЛА!
5-й фестиваль "Мир равных возможностей!"
Праздник прошёл замечательно - зал поделился на множество спортивных площадок, где проходили спортивные игры. Клуб-волонтёров проводил для малышей  эстафеты, люди не имеющие ног играли в волейбол, настольный футбол, шашки, шахматы ... ну и  многое другое....
Лица с ограниченными возможностями,  выбирали вид спорта по своим возможностям, а между делом проходил концерт. Кто-то общался, кто-то  смотрел, слушал концерт, кто-то продолжал играть в игры... - это всё было по желанию!
Светлана Базарова, "Хрупкие дети"
063 150 156 158
163 177 185 191
217 219
 
6 мая 2011 года - День несовершенного остеогенеза
5 мая в ПКиО «Фили» прошла акция, приуроченная к Международному дню несовершенного остеогенеза, который проводится 6 мая. Во всем мире в эти дни проходят акции поддержки больных этим тяжелым недугом.

Это мероприятие проводилось в России, как и во всем мире, впервые. Организатор акции в России - Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети».

Вот, что рассказывает об этой акции руководитель организации Елена Мещерякова:

«У каждой редкой болезни, как наша, в мире есть день, когда люди собираются вместе. Также существует свой цвет - у нас он желтый. Поэтому мы все сегодня в желтых футболках. Наша цель привлечь внимание общества к нашим проблемам. Наши дети не получают достаточного внимания со стороны государства: у нас нет доступного лечения, центров по реабилитации, психологической помощи детям и их семьям. Мы, родители детей-инвалидов с несовершенным остеогенезом, как и все родители, хотим лучшего для наших детей. Хотим, чтобы наши «хрупкие» дети смогли справиться с «предательством» собственного тела и могли ходить».


Мероприятие прошло весело и дружно. Дети, несмотря на физические трудности, рисовали мелками на асфальте, с помощью волонтеров и родителей раскрашивали деревянные фигурки. Затем на «Дерево желаний» были развешаны детские поделки и желтые ленточки с записками, на которых дети написали свои заветные желанья.
Взрослые тоже без дела не сидели - на желтой ткани нарисовали плакат с символикой организации и лозунгом "Хрупкие телом - сильные духом". Эта фраза очень понравилась детям, и, мы надеемся, поможет им в дальнейшем справляться с трудностями диагноза.

Благодарим руководство ПКиО "Фили" за любезно предоставленную территорию парка для проведения Междунородного дня НО и Серегину Ларису Александровну лично, а также благарим наших друзей: Творческое объединение "Шурум-Бурум" и Пшонко Оксану лично, компанию "Селдико" за возможность доставить детей и родителей к месту встречи и лично Анастасию Иванятову за отзывчивость и оперативность, Клуб волонтеров за помощь в проведении акции и всем, всем, всем, кто участвовал огромное СПАСИБО!

Официальный сайт Mеждународного дня несовершенного остеогенеза <http://www.wishboneday.com>
IMG_2249 IMG_2250 IMG_2251 IMG_2252 IMG_2253 IMG_2254
IMG_2255 IMG_2256 IMG_2257 IMG_2258 IMG_2259 IMG_2260
IMG_2261 IMG_2262 IMG_2263 IMG_2264 IMG_2265 IMG_2268
IMG_2270 IMG_2272 IMG_2273 IMG_2274 IMG_2277 IMG_2278
IMG_2280 IMG_2281 IMG_2284 IMG_2285 IMG_2286 IMG_2288
IMG_2289 IMG_2290 IMG_2296 IMG_2297 IMG_2300 IMG_2303
IMG_2305 IMG_2306 IMG_2307 IMG_2314 IMG_2318 IMG_2322
 
1-2 октября в городе Дубровник (Хорватия) прошла ежегодная встреча делегатов  Европейской ассоциации организаций пациентов с НО - OIFE.  До недавнего времени в нее входили 24 организации из разных стран мира.  Обычно на таких встречах подводятся итоги деятельности каждой организации, которая входит в OIFE: что было сделано, какие новые проекты, обмен опытом и информацией о лечении и о других вещах, связанных с OI (osteogenesis imperfecta), планы на будущее развитие организации и т.д.

       На заседании присутствовали делегаты из 13 стран: Ут Валентин - президент OIFE (Германия), Тако ван Вельзенис - вице-президент OIFE (Голландия), Карина Свенхеден (Швеция),  Ваня Живкович (Швейцария), Леонардо Панцери, Симона Павери, Анна Росси (Италия),  Лоретт Паравано (Франция), Девид Сайленс (Автралия),  Власта Змазек (Хорватия), Елена Мещерякова (Россия) и другие делегаты из США, Норвегии, Португалии. Многие из делегатов сами пациенты с OI, или родители пациентов, есть также и врачи. Например, доктор Сайленс - автор первой классификации типов несовершенного остеогенеза (1979г.)

        На этой встрече было принято много разных решений, касающихся развития двиения OI. Но самым главным для нас стало решение о принятии России в члены OIFE. Ура!!! Россия стала 25 членом OIFE! Это открывает большие перспективы сотрудничества и обмена опытом между Россией и другими странами.  Дает право полноправного участия в проектах OIFE, таких как обмен студентами, путешествия пациентов с НО, программы по обучению врачей.

11 Международный конгресс по несовершенному остергенезу в Хорватии
IMG_4454 IMG_4463 IMG_4475 IMG_4476 IMG_4478 IMG_4480
IMG_4481 IMG_4482 IMG_4485 IMG_4486 IMG_4487 IMG_4500
IMG_4502 IMG_4503
Со 2 по 5 октября также в Дубровнике прошел 11 Международный медицинский конгресс по OI. Этот конгресс проходит с периодичностью раз в три года. Обсуждаются вопросы ДНК-диагностики, терапевтического и хирургического лечения, психолого-социальные аспекты. В последнее время в мире выявлено очень много разновидностей мутаций коллагенов, было открыто несколько новых типов OI. На конгрессе развернулась дискуссия на тему необходимости определения типа заболевания, т.к. может быть достаточно с помощью ДНК-теста определить характер мутации и, опираясь на эти данные подтвердить диагноз. Ученые из США доложили о том, что в исследовательском центре созданы модели мышей с разными мутациями коллагена. В дальнейшем на этих экспериментальных мышах будут испытываться патогенетические препараты, способные справится с причиной заболевания.
      
Доктор Девид Сайленс рассказал о том, что бифосфонаты для лечения пациентов с OI начал использовать с 1975 года. С тех пор прошло много лет и сейчас он говорит о новом типе OI - после лечения бифосфонатами. Он предлагает выделить еще один тип OI - по принципу лечения. Доктор говорил о новых возможностях, которые появляются у пациентов после использования бифосфонатов, о том, что эти пациенты в принципе отличны от тех, кто не получал подобного лечения.

       В этот раз на конгрессе присутствовала целая делегация докторов из России: Белова Наталия, Кузин Владимир, Фролов Александр (Европейский медицинский центр, Москва), Ресненко Алексей (Научный центр здоровья детей при РАМН, Москва), Костик Михаил (Педиатрическая академия, г.Санкт-Петербург). Будем надеяться и верить в то, что к следующему конгрессу у наших врачей накопится больше пациентов, медицинской и научной информации, чтобы суметь также широко осветить вопросы лечения пациентов с OI в России.

 
Фотографии с праздника 25 сентября в клубе LIFE PUB
IMG_4371 IMG_4374 IMG_4377 IMG_4380
IMG_4381 IMG_4383 IMG_4385 IMG_4386
IMG_4387 IMG_4388 IMG_4389 IMG_4391
IMG_4396 IMG_4399 IMG_4401 IMG_4402
IMG_4405 IMG_4407 IMG_4409 IMG_4413
IMG_4414 IMG_4416 IMG_4421 IMG_4423 IMG_4424 IMG_4431 IMG_4433 IMG_4436
 
Часть 1
Часть 2