Вот и мы встретили Новый 2011 год ! 9 января состоялся уже традиционный новогодний праздник, на этот раз в Европейском медицинском центре. Повеселились и развлеклись на славу вместе с цирковым коллективом "Апрель", за что огромная благодарность руководителю - Шабанову Алексею Владимировичу. Также благодарим Белову Наталью Александровну за помощь в организации праздника и предоставленное помещение.
Молодым и удалым клоунам-жонглерам сразу удалось создать атмосферу веселого праздника и вовлечь детей в цирковое представление. А великолепный Дед Мороз одарил призами сначала участников конкурсов, а затем и всех детей сладкими подарками. Отрадно, что в этот раз детей и родителей на празднике было много.
Мы отметили наш день Рождения в "Центре детского творчества на Молодцова". Дети посмотрели замечательный спектакль "Тайна заколдованной принцессы",а волонтеры из
"Клуба волонтеров" провели творческие мастер-классы. Выражаем искреннюю благодарность за помощь директору ЦДТ Шверевой Л.К., Московскому Новому театру кукол и лично Чабанову И.И., а также "Клубу волонтеров".
17 февраля состоялись заседания сразу двух круглых столов, посвященных решению проблем редких болезней. В 12:30 начал свою работу круглый стол "Редкие болезни в России: проблемы и перспективы" Клуба Пациентских организаций, который проходил в рамках XV Конгресса педиатров России с международным участием
"Актуальные проблемы педиатрии". Важным результатом этого мероприятия явилось составление резолюции, которая была подписана руководителем Научного центра здоровья детей РАМН - А.А. Барановым, а также руководителями общественных организаций, участвовавших в работе круглого стола.
В последствии, данная резолюция была передана Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой О.Г. на следующем круглом столе, который начал свою работу в Государственной Думе в 15:00. В работе этого круглого стола принимали участие видные государственные чиновники, депутаты Государственной Думы, руководители ведущих медицинских учреждений, представители общественных организаций. Общим местом практически всех выступлений был запрос о создании государственной программы помощи пациентам с редкими болезнями.
Заместитель министра Министерства здравоохранения и социального развития Широкова И.В. и председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы О.Г. Борзова поддержали общее мнение о создании механизмов реализации помощи больным редкими болезням.
На обоих мероприятиях организацию «Хрупкие дети» представляла Мещерякова Е.А.
21 февраля 2011г. в «Росбалте» прошла пресс-конференция, анонсировавшая Всероссийскую практическую Конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Европейскому Дню редких болезней «Редкие болезни - равные возможности», которая состоится 1-2 марта 2011 года в Москве, в «Холидей Инн Лесная». Организатор - Всероссийская общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями». Наша организация входит в этот союз.
1-2 марта в Москве прошла Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Конференция была посвящена Европейскому Дню редких болезней. Обсуждались вопросы партнерства государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных медицинских технологий в области редких заболеваний. Для участия в конференции прибыли специалисты из разных регионов нашей страны и мира. Были приглашены представители разных пациентских организаций с редкими заболеваниями.
Открыла конференцию выступлением на скрипке (видео) Мещерякова Ольга (Несовершенный остеогенез). Это особенно символично - так мы показали всем участникам конференции, что наши «хрусталики» способы на очень многое. В холле был выставлен стенд с фотографиями достижений детей с РБ. Там можно было увидеть и наших «хрусталиков».
В ходе конференции удалось добиться принципиальной договорённости с руководителями 2-х ведущих медицинских учреждений Москвы о лечении детей с НО на их базе. Работа в этом направлении будет продолжена и, надеемся, в скором времени детей с несовершенным остеогенезом можно будет лечить в Москве бесплатно, как это уже делается в Санкт-Петербурге (институт им. Турнера) или Уфе (РДКБ).
Ниже представлен фотоотчет с конференции :
27 марта 2011 года состоялся веселый и дружный праздник, посвященый Дню театра, и проводам зимы. Дети раскрашивали фигурки из дерева, рисовали, делали оригами и открытки. Участие в интерактивном спектакле вызвало особый восторг у ребят. В завершение праздника детям и взрослым был подан вкусный и оригинальный ТОРТ.
От всей души благодарим организатора праздника - Генерального директора творческого объединения "Шурум Бурум" Пшонко Оксану и ее прекрасный коллетив.
Также благодарим коллектив теплохода "Валерий Брюсов", за теплый прием и прекрасное угощение, а компанию ООО "Селдико" за решение транспортных проблем.
II Всероссийская конференция по редким болезням с международным участием «Дорога жизни» состоялась 21 - 22 апреля в Санкт-Петербурге. Нашу организацию представляла Мещерякова Елена с докладом: «Несовершенный остеогенез в России. РОО «Хрупкие дети - итоги 3 лет работы».
Ольга Канашева и Алексей Дмитриев вместе с другими родителями детей, больных НО в г. Санкт-Петербурге, выступили с инициативой создания местной региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрустальные люди». Мы продолжим сотрудничество с представителями Санкт-Петербурга в новом качестве. Считаю, что это хорошее продолжение нашего общего дела и, надеюсь, что в будущем такие региональные организации будут в каждом районном центре нашей страны.
Прошёл 5-й юбилейный Московский фестиваль спорта "Мир равных возможностей!"- для людей с ограниченными возможностями. Мы в очередной раз продемонстрировали силу духа!
Прозвучали поздравления ведущих: 3-х кратной олимпийской чемпионки Марии Киселёвой и спортивного коментатора Телеканала "Россия 2" Дмитрия Губернеева.
Встреча проходила в самом центре спортивной жизни Москвы в спорткомплесе "Лужники"
Этот фестиваль начинался с мечты, с мечты в которую поверили люди, мечты в которую поверили мы с Вами вместе и сегодня при поддержки Правительства Москвы, департамента физической культуры и спорта города Москвы, федеральной физической культуры и спорта инвалидов столицы, пара олимпийского комитета Москвы, профсоюза работников физической культуры спорта и туризма Москвы - этот праздник этот фестиваль превратился в настоящее большое, большое благое дело.
За что СПАСИБО!
В фестивале принимали участие чемпионы пара олимпийских игр!
На сцену были приглашены ветераны спорта, Председатель оргкомитета Фестиваля,
Депутат Государственной Думы ФС РФ Михаил Терентьев - прозвучали слова поздравлений -поздравили всех с юбилеем и пожелали в дальнейшем успехов,удачи и благополучия!
Всех лиц с ограниченными возможностями призывали к тому, чтоб занимались спортом!
Спорт -ЭТО СИЛА!
Праздник прошёл замечательно - зал поделился на множество спортивных площадок, где проходили спортивные игры. Клуб-волонтёров проводил для малышей эстафеты, люди не имеющие ног играли в волейбол, настольный футбол, шашки, шахматы ... ну и многое другое....
Лица с ограниченными возможностями, выбирали вид спорта по своим возможностям, а между делом проходил концерт. Кто-то общался, кто-то смотрел, слушал концерт, кто-то продолжал играть в игры... - это всё было по желанию!
5 мая в ПКиО «Фили» прошла акция, приуроченная к Международному дню несовершенного остеогенеза, который проводится 6 мая. Во всем мире в эти дни проходят акции поддержки больных этим тяжелым недугом.
Это мероприятие проводилось в России, как и во всем мире, впервые. Организатор акции в России - Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети».
Вот, что рассказывает об этой акции руководитель организации Елена Мещерякова:
«У каждой редкой болезни, как наша, в мире есть день, когда люди собираются вместе. Также существует свой цвет - у нас он желтый. Поэтому мы все сегодня в желтых футболках. Наша цель привлечь внимание общества к нашим проблемам. Наши дети не получают достаточного внимания со стороны государства: у нас нет доступного лечения, центров по реабилитации, психологической помощи детям и их семьям. Мы, родители детей-инвалидов с несовершенным остеогенезом, как и все родители, хотим лучшего для наших детей. Хотим, чтобы наши «хрупкие» дети смогли справиться с «предательством» собственного тела и могли ходить».
Мероприятие прошло весело и дружно. Дети, несмотря на физические трудности, рисовали мелками на асфальте, с помощью волонтеров и родителей раскрашивали деревянные фигурки. Затем на «Дерево желаний» были развешаны детские поделки и желтые ленточки с записками, на которых дети написали свои заветные желанья.
Взрослые тоже без дела не сидели - на желтой ткани нарисовали плакат с символикой организации и лозунгом "Хрупкие телом - сильные духом". Эта фраза очень понравилась детям, и, мы надеемся, поможет им в дальнейшем справляться с трудностями диагноза.
Благодарим руководство ПКиО "Фили" за любезно предоставленную территорию парка для проведения Междунородного дня НО и Серегину Ларису Александровну лично, а также благарим наших друзей: Творческое объединение "Шурум-Бурум" и Пшонко Оксану лично, компанию "Селдико" за возможность доставить детей и родителей к месту встречи и лично Анастасию Иванятову за отзывчивость и оперативность, Клуб волонтеров за помощь в проведении акции и всем, всем, всем, кто участвовал огромное СПАСИБО!
Официальный сайт Mеждународного дня несовершенного остеогенеза <http://www.wishboneday.com>
1-2 октября в городе Дубровник (Хорватия) прошла ежегодная встреча делегатов Европейской ассоциации организаций пациентов с НО - OIFE. До недавнего времени в нее входили 24 организации из разных стран мира. Обычно на таких встречах подводятся итоги деятельности каждой организации, которая входит в OIFE: что было сделано, какие новые проекты, обмен опытом и информацией о лечении и о других вещах, связанных с OI (osteogenesis imperfecta), планы на будущее развитие организации и т.д.
На заседании присутствовали делегаты из 13 стран: Ут Валентин - президент OIFE (Германия), Тако ван Вельзенис - вице-президент OIFE (Голландия), Карина Свенхеден (Швеция), Ваня Живкович (Швейцария), Леонардо Панцери, Симона Павери, Анна Росси (Италия), Лоретт Паравано (Франция), Девид Сайленс (Автралия), Власта Змазек (Хорватия), Елена Мещерякова (Россия) и другие делегаты из США, Норвегии, Португалии. Многие из делегатов сами пациенты с OI, или родители пациентов, есть также и врачи. Например, доктор Сайленс - автор первой классификации типов несовершенного остеогенеза (1979г.)
На этой встрече было принято много разных решений, касающихся развития двиения OI. Но самым главным для нас стало решение о принятии России в члены OIFE. Ура!!! Россия стала 25 членом OIFE! Это открывает большие перспективы сотрудничества и обмена опытом между Россией и другими странами. Дает право полноправного участия в проектах OIFE, таких как обмен студентами, путешествия пациентов с НО, программы по обучению врачей.
11 Международный конгресс по несовершенному остергенезу в Хорватии
Со 2 по 5 октября также в Дубровнике прошел 11 Международный медицинский конгресс по OI. Этот конгресс проходит с периодичностью раз в три года. Обсуждаются вопросы ДНК-диагностики, терапевтического и хирургического лечения, психолого-социальные аспекты. В последнее время в мире выявлено очень много разновидностей мутаций коллагенов, было открыто несколько новых типов OI. На конгрессе развернулась дискуссия на тему необходимости определения типа заболевания, т.к. может быть достаточно с помощью ДНК-теста определить характер мутации и, опираясь на эти данные подтвердить диагноз. Ученые из США доложили о том, что в исследовательском центре созданы модели мышей с разными мутациями коллагена. В дальнейшем на этих экспериментальных мышах будут испытываться патогенетические препараты, способные справится с причиной заболевания.
Доктор Девид Сайленс рассказал о том, что бифосфонаты для лечения пациентов с OI начал использовать с 1975 года. С тех пор прошло много лет и сейчас он говорит о новом типе OI - после лечения бифосфонатами. Он предлагает выделить еще один тип OI - по принципу лечения. Доктор говорил о новых возможностях, которые появляются у пациентов после использования бифосфонатов, о том, что эти пациенты в принципе отличны от тех, кто не получал подобного лечения.
В этот раз на конгрессе присутствовала целая делегация докторов из России: Белова Наталия, Кузин Владимир, Фролов Александр (Европейский медицинский центр, Москва), Ресненко Алексей (Научный центр здоровья детей при РАМН, Москва), Костик Михаил (Педиатрическая академия, г.Санкт-Петербург). Будем надеяться и верить в то, что к следующему конгрессу у наших врачей накопится больше пациентов, медицинской и научной информации, чтобы суметь также широко осветить вопросы лечения пациентов с OI в России.
Фотографии с праздника 25 сентября в клубе LIFE PUB
